作为一种疾病的艾滋病和作为一个问题的艾滋病是有着重大区别的。艾滋病作为一种疾病,是要靠生物学家、药物学家和医学家去对付的;但要解决今天肆虐全球的、作为一种社会病症的艾滋病问题,却不是仅靠生物学家、药物学家和医学家就能做到的,它关系着社会的结构、制度、文化和伦理等诸多问题,它需要多部门的合作,需要政府、企业、非政府组织、社区以及不同的人群——包括感染者和病人,也包括学者和专家——和国际组织的共同努力和参与。
认知与事实
就认知而言,在中国,接受了艾滋病相关信息的人,一般会认为“艾滋病很可怕”、“艾滋病已经成为很严重的问题”,而艾滋病的“可怕”和“严重”又是相关联的。包括传媒在内的各种宣传、讲述,给受众以“得了艾滋病必死无疑”,“艾滋病人骨瘦如柴,全身溃烂”,“艾滋病的感染人群数量巨大,增长极快”的印象。而在中国,作为负责社会管理的政府官员则大多不能从自己的工作中实际感受到艾滋病问题的严重。也就是说,在政府工作的问题单子上,相对腐败、犯罪、闹事、灾害、贫困、失业、招商引资、经济增长而言,艾滋病排不上队。
实际情况如何呢?相当多的中国人(包括政府官员)只知道中国的艾滋病感染者有84万人,或者是100万人或150万人,而不知道这些都是估计或者是推算出的数字。根据中国官方公布的情况,截止到2003年6月,实际累计报告的数字仅为:感染者45092例,病人3532例,死亡1800例。依据流行病学调查分析:估计目前有感染者84万人,其中病人约8万人(而在此前的估计是感染者100万人,其中病人20万人,已死亡10万-12万人)。问题是通过监测和分析,用数学模型推出来的不管是100万人,还是84万人,都存在一个这些人到底是谁和在哪里的问题。搞不清感染者和病人是谁和在哪里,一切对应的举措和行动都将无的放矢。据称在世界上一般感染者推算数的50%是本人知晓的,在美国是70%本人知晓,而在中国检测报告人数只占推算数的5.4%(按84万人计算)或4.5%(按100万人计算),也就是说,可能有94.6%或95.5%的感染者本人不知晓,医疗机构不知道他(她)是谁和在哪里,政府更不知道他(她)是谁、在哪里。
政府不能了解、把握自己所处和所管理的社会中几十万人,近百万人,甚至是更多的人的情况,这正反映了社会的一种复杂现象。从细微处看,当年带领着村民游走于各县卖血的,今天带领着感染者进城“治病”(接受医学试验)的,在艾滋病高发区“闹事”的,正可以用中国社会转型研究中底层精英理论和“过程-事件方法”去解释。同时,今天的中国各个层面的难以沟通,信息传递的不畅;人与人之间,不同人群之间的信任缺乏,当“扎针事件”发生时,数百万人口的大城市闹市人空,数千人在行为上表现出极度惊恐,又使我们不得不思考政治学和社会学研究中有关政府回应能力和平等的标准的意义等问题:好的政府应是一个合于善治标准的政府;平等一要有法律上的规定,二要有对弱势人群实在的救助,三要使尽可能多的人生活在主流社会之中,增强主流社会的包容性,增进不同人群之间的沟通、对话和理解,尽可能地避免和减少人的被边缘化。
计算模式的误区
艾滋病在目前是无法治愈,且致人死亡的疾病,但目前在医学上因无法治愈而必死的疾病绝不只有艾滋病。
艾滋病自在中国有医学报告起,至今19年来被估计已造成了10余万人的死亡。但中国每年死亡的人数是900余万人,按城乡分列前十位疾病死亡原因排列,导致死亡的疾病主要为:1,呼吸系病;2,恶性肿瘤;3,脑血管病;4,心脏病;5,损伤和中毒;6,消化系病;7,泌尿、生殖系病;8;新生儿病;9,肺结核;10,内分泌、营养、代谢及免疫疾病;11,精神病;12,神经病,因以上12种病死亡的占城市死亡总人数91.96%,农村死亡总人数91.41%,艾滋病是排不上号的。另外,中国交通事故的死亡一般为每年10余万人,死于生产中事故的一般为每年10万余人。
来自医学界的一种权威的说法,艾滋病已经给中国的经济造成人民币4000亿-7000亿元的损失。另一种说法则认为这种损失在今后可能达到人民币225亿-400亿元。这种计算经济损失的方法源于更权威的,由专家撰写、由世界银行出版的战略性文件。
按照这种计算方法,病人的直接损失是医药费,间接损失是因病而减少的收入;整个社会的直接损失是医疗的社会支付,间接损失是社会因劳动力数量减少而减少的国民生产总值或国内生产总值。具体到中国,持这种说法的人有认为每个艾滋病人的年医药费应按17500元计算,按每个病人存活1年,假设病人平均死亡年龄为35岁,则每个病人少为国家GDP贡献25年(平均工作到60岁),间接损失为11万元,而社会的总损失为13万元。另一种说法是每个感染者和病人的平均年门诊费用为6971元,平均年住院费用为47577元,如不感染艾滋病平均年创造社会财富为15000元,每个感染艾滋病的人所造成的社会经济损失为47万元。来自社会科学家的质疑是:中国的艾滋病感染者大多是农村人,是较为贫困的人,是被边缘化了的人(如使用毒品的人。——按官方公布的监测数据看,他们占了艾滋病感染者的近70%),他们在没有感染艾滋病时,对国民生产总值或国内生产总值的贡献就是微乎其微的,在2002年之前,他们基本上不消费公共产品;他们自己的可支配收入极低,根本不可能按上述价格支付医药费。另外,中国不同于非洲的乌干达或亚洲的泰国等因国民感染艾滋病而使国民生产总值或国内生产总值下降的国家(据称因国民感染艾滋病丧失劳动力而使乌干达的国民生产总值下降30%,使泰国的国内生产总值下降20%),中国是一个有着3亿多剩余劳动力找不到出路的国家。因此,这种计算模式很难用于解释中国。
艾滋病的流行确实会给经济、社会带来极大的损失,但我们必须实事求是地看待艾滋病问题及其经济、社会影响,不可不合实际地讲述中国,危言耸听。
两个层面的影响
那么,艾滋病给我们带来的影响是什么呢?人文-社会科学家指出:在对待艾滋病的问题上,人类社会迄今所确立的最基本的规则和信奉的最基本的价值观受到挑战;人类社会的回应能力受到挑战。
艾滋病在我们认可和确立了对人权的尊重和保护的制度及人人平等的理念之后,显现出人们相互之间实际存在的歧视及对他人权利可能出现的漠视和侵犯;无论是在世界范围内,还是在中国,我们都未能有效地遏制艾滋病的传播。
在谈到艾滋病的危害时,包括政府卫生行政管理机关的官员和以医生为职业的人在内,人们往往强调艾滋病对经济发展和社会稳定所构成的严重威胁,由此特别关注被感染人群数量的大小。而在人文-社会科学家中会有一些人首先强调的是人的生命的价值和人的健康权问题,并由此意识到每一个感染者都是和自己一样的活生生的人,他们的生命和健康与自己的生命和健康是等值的,他们原本应像是自己的兄弟姐妹一样。“让自己活,也让别人活”正是这种观念的另一种表述——因为人类都是兄弟姐妹。
人文-社会科学家特别关注导致艾滋病流行的世界性的贫困和社会不公正问题,关注艾滋病流行的制度性原因,关注为遏制艾滋病传播所采取的举措所面临的制度性障碍,关注在制度背后的社会伦理问题。
(撰稿/李 楯 作者为清华大学当代中国研究中心教授,该文节选自作者在本届世艾大会华人卫星会议“携手迎挑战”上的演讲《迎战AIDS:人文/社会科学家的作用——中国的经验》)
附:中国应对艾滋病:行为干预比宣传更迫切
每位1000美元的注册费没有挡住华人进入此次大会的脚步。7月12日晚,曼谷蒙通他尼国际会展中心2号小厅里,许多中外记者是站着参加长达4小时的华人卫星会议的。会议主持人、中科院院士曾毅说:“我们本该申请更大的会场。”
中国卫生部副部长王陇德细述了本届政府的作为和历届政府所作努力的绩效。他最后提到NGO(非政府组织)时说:“只要你说得对,就按你说的办!”这番话,鼓舞了在场的许多人,包括去年在清华大学与克林顿握过手的HIV感染者宋鹏飞,他目前是一个艾滋病民间组织的负责人。当许多尖锐的发言过后,他温和地提出自己的观点:“我们今天到这里来,应该考虑艾滋病感染者的需求,而不是让政府难堪。”
2003年9月是一个转折点,卫生部副部长高强代表中国政府在联大作出五项承诺,其中包括向河南因输血感染艾滋病的患者提供免费治疗。在这样一个时段,专家学者和公共知识分子显得更乐于建言。
同时,在这样一个为华人搭建的平台上(据了解,已足足筹划了两年),也能听到来自民间的声音。譬如来自吉林的艾滋病感染者夏淑青讲述了她积极自救并担起艾滋病关爱组织的故事,譬如自费从台湾赶来参加会议的一位男士发言说:“我是感染者,我有幸能得到治疗,我希望大陆同胞也都能。”在美国费城医药科技大学工作的王美龄副教授表达了“依赖国际是不可靠的,要靠我们自己”的观点。
行为干预比宣传更迫切
“过去的9个月里,中国取得了许多里程碑式的进展。”中国疾病预防控制中心(简称CDC)行为干预专家吴尊友博士说。2003年12月,温家宝总理访察地坛医院,同月,吴仪副总理访察河南,她随后出现在湖北,与专家讨论安全套的问题。2004年2月,国家成立了艾滋病工作委员会,3月,国务院下发《关于切实落实艾滋病防治工作的通知》。而中国最高领导人与艾滋病人握手的形象也第一次出现在公众面前。
吴尊友带领大家回顾了艾滋病在中国的发现历程:1985年,中国报告了第一例艾滋病感染者;1989年,报告了吸毒者中艾滋病的流行;1995年,因为采血浆造成艾滋病在河南的大流行,同年报告了首例云南省以外的静脉吸毒者中的艾滋病感染者;1998年,全国三分之一的省、市、自治区报告了艾滋病的感染病例;2002年,全国31个省、市、自治区都报告了吸毒者中艾滋病的感染。
事实上,中国从1982年就开始了艾滋病的宣传教育。吴尊友在12个省份所做的一项抽样调查:6742名受访者中,81%的人接受过艾滋病教育,50%的人看到过宣传材料,36%的人观看过公益广告《飘动的红丝带》。调查数据表明,城市的知晓率高于农村。
问题在于,中国的宣传教育基本集中在12月1日“世界艾滋病日”前后。香港智行基金会干事杜聪告诉记者,2003年12月1日这天,国内有关艾滋病的报道达200多篇,是平时的百余倍。
另外,吴尊友说,宣传的范围主要集中在城市,而大部分感染者来自农村;宣传的主题基本上是跟着国际走,比较单调,有些未必符合中国的实情。然而,情况正在发生变化。2003年9月以后,国家出台了许多新政策,这使得宣传更加务实,找到了中国自己的主题,并从城市走向农村。
相当一部分学者认为,中国政府的当务之急是将工作的重点从大面积的宣传教育转向针对目标人群的行为干预。吴尊友说,行为干预正在走向深入,譬如今年4月,云南、河南、安徽、湖北、广西先后设立了8个美沙酮替代门诊。跟踪表明,已有600多名吸毒者接受了维持治疗。虽然美沙酮替代只对口吸者有效,但口吸者占整体吸毒人群的一半,这些门诊只要能够紧紧抓住这个群体,还是能够发挥相当的作用的。
从地方来看,云南省已经以省长令的形式颁布了《艾滋病防治条例》,内含六大工程,其中就规定了针对高危人群的安全套推广及美沙酮替代。从整体来看,温家宝总理在7月9日发表的为15届世艾大会所作的讲话中,也在六大防治重点的第三条强调了“加强行为干预和综合防治,提高艾滋病防治的有效性”。
谁是“桥梁人群”
中国人民大学性社会学研究所所长潘绥铭教授带来了他的一个经典性的全国性调查。在为期一年的全国分层抽样调查中,调查者引用了一些国际最先进的方法,使得抽样误差率小于0.04。譬如,通过预约,在下班后和双休日,把被调查者请到调查者住处,关起门来,同性别、一对一地进行调查;把所有的问题一一显示在笔记本电脑的屏幕上,让被调查者通过按键来回答;文化低的被调查者戴上耳机,从电脑里听到宣读提问的声音(备有4种方言)。
这是一项与艾滋病有关的中国人性行为调查。
3820个样本的应答显示,在20-64岁的全体中国人里,13.2%的人在多次询问中承认自己有过多性伴,16.2%的人至少承认过一次有过多性伴。这些人平均起来,有过3.49个其他性伴侣;中位数则为2个其他性伴侣。与美国1992年的全国性调查结果相比,潘教授得出两个结论:在多性伴问题上,美国人的一年就超过了中国人的一生;中国目前确实发生了一场“性革命”,但还没有出现“性自由”。
潘绥铭的另一项重要结论是:男性厂长、经理、老板们的嫖娼率是最高的。他们的嫖娼发生比率,是城市中的男性体力劳动工人的10倍,是各种农村男劳动者的22倍!他们平均有过6.41个其他性伴侣(包括“二奶”、“小蜜”、“情人”),是工人的2倍左右,是农民的3倍左右。因此,他们同时最可能成为性传播的最主要的“桥梁人群”。
潘教授不止一次在公开场合建议,要对这些“桥梁人群”进行行为干预。具体做法是:在这些男性厂长、经理、老板们注册公司和每年纳税时,对他们进行HIV推荐检测和艾滋病防治教育,包括推广安全套的使用。当他在会上再次重申这一观点时,全场,包括中文流利的外国记者都报以大笑及热烈掌声。
美国疾控中心驻华代表叶雷博士告诉记者:一个已经知道自己被感染艾滋病的人,传染他人的几率将下降70%,这是在全世界10个国家积累的数据证明的。
人文-社会科学的五大挑战
清华大学当代中国研究中心李楯教授以他话剧演员般的宏亮,发出了人文-社会科学的声音。
从生物医学角度看,艾滋病的研究领域包括传染病学、免疫学、病毒学和药物学。李楯认为,长期以来,生物医学的话语成为艾滋病研究中的统治话语,在许多国家,人文-社会科学对艾滋病的研究往往是相对迟钝和滞后的,其发展开拓处于劣境,而艾滋病的高度敏感性又使人文-社会科学的研究倍加艰难。
对艾滋病防治的病因学讨论一直围绕着个人的危险行为,而抽离了其生活的政治、经济、社会、文化背景。于是,从生物医学技术看较为容易预防的艾滋病,当其流行与政治、经济以及包括意识形态、宗教信仰在内的社会文化相联系时,在现实中的预防就变得特别困难。于是,艾滋病变成了“获得性收入缺乏综合征”和“获得性政治免疫系统缺乏综合征”,这正是世界性的艾滋病防治工作成效甚微的重要原因。
全世界每年用于艾滋病的费用约为70亿-100亿美元,而用于发展中国家的只10亿美元。中国的卫生总支出已超过世界平均水平,而中国制度性的医疗保险的覆盖率只达全体国民的6%-10%。医疗卫生资源分配的不平衡,使得运用最先进的药物、设备、技术治愈疑难病症的难度,远没有使广大生活在贫困状态中的人们得到适当医疗服务的难度大。社会不公正不但影响着疾病的传播,更制约着治疗的结果。使我们面临挑战的,不仅是医疗技术问题,还有社会的公正和关怀的能力问题。
李楯认为,在这样一个艾滋病防治的新时段,人文-社会科学必须首先解决五大问题:
1.怎样对艾滋病及相关问题进一步做出清晰、详尽的描述和解释,为决策和制度改进提供足够的依据。
2.怎样规划政策和法律的改进。
有人文-社会科学家指出,中国防治艾滋病的障碍首先是一种结构性的、制度性的障碍。在与艾滋病防治相关的法律和制度中,最根本的是私领域和公领域的划分,及对人的基本权利的认可、尊重和保护的问题。表现最直接的是安全套推广、美沙酮替代和洁净针具与禁娼禁毒的传统法律制度之间的矛盾。间接的和更具一般性的则有:希望靠非政府组织去做行为干预和社区关怀与传统的限制结社的法律制度之间的矛盾;公布疫情和政务公开与内外有别的法律制度之间的矛盾;利益和主张不同的公众的参与和党政主导的法律制度之间的矛盾等。规划法律和制度的改进,提出改进的路线图,推进社会的全面改革,以便从根本上改变艾滋病防治的法律环境,李楯说,这正是人文-社会科学家以自己的专业学识贡献社会的分内之事。
3.怎样倡导爱心,重建道德。
一种观点认为,是“无知”导致了人们对艾滋病的恐慌和歧视。但人文-社会科学家认为:加强防艾知识宣传只能增强一些人的自我保护意识和降低因艾滋病而致的恐慌,而不能从根本上解决歧视问题。在对社会的信任和道德资源丧失过程进行解析的同时,倡导爱心,呼吁恢复信任和重建道德,则是当务之急。
4.怎样在资金投入后,使真正需要的人受益,使尽可能多的人受益。
当越来越多的来自中国政府、国际组织、外国政府,以及国外基金会等民间机构的资金投入到中国艾滋病的防治中去之后,已经有人担心艾滋病防治会不会像过去几年的“扶贫”一样成为一个“产业”?一些人会不会毫无廉耻地争吃艾滋病这碗“饭”?因此,人文-社会科学家应该思考的是设立什么样的制度才能更好地保证资金合理、有效的使用。
5.怎样使社区重构,怎样建立覆盖全体国民的、最低限度的、城乡一体的社会保障制度。
包括医疗保障在内的社会保障制度是抵御艾滋病的最基本制度,但中国在改革之后并未适时建立社会保障制度,致使在中国仍维持了城乡分治的旧体制格局,而目前的卫生医疗保险只覆盖了全体国民的6%。这是应该持续研究的重大题目,也是有效抵御艾滋病,减少艾滋病给个人和家庭带来损失的制度性保障。